Depoimento do Pais

Depoimento feito no ano de 2005

Meu nome é Claudia, sou mãe de uma princesinha, linda e especial chamada Amanda, atualmente com 10 anos de idade e que ainda não tem um diagnóstico definido.

                                 

A Amanda foi uma criança muito esperada e planejada.

Namoramos, noivamos durante 07 anos, e casamos no dia 19 de Julho de 1997, resolvemos que ficaríamos 01 ano sem pensar em engravidar, para podermos curtir o casamento e nos estruturar para receber uma criança em nossa vida. Após 01 ano, a ansiedade de engravidar era tanta que todo mês fazia o teste  para saber se estava grávida. Foi 01 ano de tentativa e o médico, conversou comigo, para eu deixar a ansiedade um pouco de lado, que iria acontecer naturalmente, pois nem eu nem meu marido, tínhamos nenhum problema. Realmente quando eu parei de ficar obcecada pela gravidez, aconteceu.

Fiz o exame de sangue e deu positivo. Foi uma felicidade muito grande para nós (eu e meu marido) e também para família inteira.

Até o terceiro mês, fiquei em repouso, pois tinha tido um pouquinho de sangramento, e como a minha lavanderia era na parte de cima, não podia ficar subindo escadas, também contei com a colaboração de minha irmã Caren (que sempre ajudou e ajuda nas horas mais difícil).

Passando o terceiro mês, fiz o repouso direitinho e tudo se normalizou.

Todo mês fazia o pré-natal direitinho, e era muito emocionante ouvir o coraçãozinho do bebê batendo.

No quarto mês, fomos fazer o ultra-som, e o especialista que fazia o ultra-som, nos perguntou? Vocês querem saber o sexo do bebê?

Então respondemos que sim. Ele falou com precisão que era uma “menina”. Fiquei mais feliz ainda, pois sempre quis ter uma filha e o sonho do meu marido, também era uma menina. Ao sair  da clínica, fomos em uma livraria comprar uns daqueles livros, onde tem nomes e significados. Escolhemos vários, más o que mais nos agradou foi “Amanda” que significava “que veio para ser amada por todos e por Deus”. Resolvemos então que nossa princesinha se chamaria “Amanda”.

Ao fazer o ultra-som ela colocava a língua toda hora para fora da boca, e o especialista nos disse que era costume dela, assim como outras crianças tem o costume de chupar o dedo.

Minha gestação foi ótima, conversava toda noite com ela, cantava, fazia massagem e demonstrava muito carinho e amor.

No oitavo mês, comecei a ficar com pressão alta devida o aumento do peso.

No dia 05 de dezembro, meu marido saiu de férias do serviço, para curtirmos o nascimento dela, e pagarmos o médico para fazer o parto e o hospital particular, para eu poder ficar com acompanhante no quarto.

No dia 15 de dezembro á noite, comecei a sentir que ela se mexia bastante na minha barriga. Passei a noite toda com esta agitação, sem dor alguma, más incomodadas. Quando foi 05h00min horas da manhã, resolvi ligar para o meu médico, para explicar o que estava acontecendo, então ele pediu para eu ir para o consultório dele as 10h00min. Fui chegando lá ele me disse que eu deveria me internar, pois não tinha passagem, e a criança era grande e devendo me submeter a uma cesariana.

Internei as 11h00min da manhã, más o médico fez o parto as 17h00min. Eu acho que ele atrasou muito, por isso a Amanda tem estes atrasos, mas devidos exames realizados, os médicos falam que este não é o motivo dos atrasos dela. Sempre fica está dúvida e revolta na minha cabeça, pois o médico já estava pago desde o iniciou do mês.

Ela nasceu dia 16 de dezembro de 1999, com 3.900 kilos e 51 centímetros, bem forte, saudável  e gordinha.

Ela não chorou na hora que nasceu então o pediatra teve que dar um tapinha nela para ela chorar, os médicos dizem que não faltou o oxigênio para ela, pois nem na incubadora ela precisou ficar e teve alta junto comigo.

Tivemos alta no sábado e fomos para casa.

Ao chegar em casa tivemos uma surpresa: Na entrada de casa tinha uma faixa escrito” PARABÉNS Claudia e Paulo e seja bem vinda  Amanda, de seus tios, tias e vovó “.

Entramos em casa emocionados, e o quartinho dela estava lindo, bercinho montado e todo decorado com lençol e protetor de berço do mesmo tema “ursinhos”, que minha mãe Anatalia e minha cunhada Rúbia arrumaram.

O quarto estava pintado de amarelo clarinho, que dizem que acalma o bebê e também papel de parede de ursinhos.

Fiquei o dia inteiro com muita dor na nuca, devido à pressão alta, então resolvemos ir para casa da minha mãe.

A Amanda nasceu com aquele costume de ficar com a língua para fora da boca quase que o tempo todo. Isso nos preocupou então a levamos a um pediatra com 05 dias de vida, que nos encaminhou para um neurologista. Com 09 dias ela passou com um neuro que mediu a cabeça e examinou para verificar se tinha algum problema neurológico, más graças a Deus “era somente costume” que até hoje continua.

Os meses foram se passando e notamos que a Amanda tinha muita saúde, más era um pouco lenta em relação às crianças da idade dela, como sentar, expressar sorriso, atenção.

Ao completar 01 aninho, sua festa foi linda, o tema foi “Branca de Neve e os 07 anões”.

Minha mãe (Vovó Anatalia) é uma baixinha danada e muito criativa, que resolveu confeccionar a roupa da Branca de |Neve para Amanda e mais 07 roupinhas para os anõezinhos com direito a barba e peruca. Foi muito lindo, antes de cortar o bolo, ela escolheu 08 crianças que estavam na festa, para ser os  07 anõezinhos e um menino para ser o príncipe.

Quando todos já estavam vestidos, inclusive a Amanda, o CD da historinha começou a tocar e os anõezinhos entraram cantando como se fosse um teatrinho ensaiado.

A Amanda havia ganhado de seus padrinhos um cadeirão, onde ela ficou sentadinha ouvindo a historinha rodeada de priminhos e amiguinhos.

Com mais ou menos 01 ano de 02 meses ela ainda não andava sozinha, então começamos a fazer fisioterapia. Próximo de seus 02 aninhos ela ainda não andava sozinha, então a neurologista encaminhou para especialista em genética (geneticista) em São Paulo, para estudar o motivo do atraso. Ela começou a andar sozinha com 02 anos e quatro meses.

Começamos a passar com geneticista e especialista de Erros Inatos do Metabolismo do “Hospital São Paulo”, que depois de muitos exames solicitados e feitos, sem nenhuma alteração, todos com resultados normais. Chamaram-me e falaram que eles não sabiam mais o que fazer ou pedir, sendo que todos os exames que eles pediram os resultados davam normais, então os seus estudos estavam encerrados, pois eles não tinham mais recursos e não sabiam mais o que fazer.

Saí da clínica, confesso que sem chão, pois estava confiante que conseguiriam descobrir o que minha filha tinha que justificasse um atraso neuropsicomotor e ausência da fala e linguagem até o momento.

Conversei com a assistente social do convênio sobre o caso, então eles me encaminharam para uma geneticista particular ( Dra. Mirlene),  paga pelo convênio, fui na esperança ,(que durou pouco tempo), pois ela fazia parte do grupo de estudos genéticos do Hospital São Paulo. Quando com quase 03 anos, uma vizinha minha chamada Dorcas Elaine, conversou comigo e falou se não seria interessante, fazer a matrícula da Amanda em uma escolinha especial. No início confesso que na minha cabeça, ficou cheio de perguntas como por quê? Ou será. Será que seria bom para o desenvolvimento dela ficar convivendo com crianças com limitações como a dela ou até mais comprometidas? Na minha cabeça ficava a pergunta se ela não começaria a imitar atitudes que ela presenciaria como autistas e outras. Mas parei para pensar melhor, e fiquei envergonhada, pois estava sendo muito protetora e ao mesmo tempo preconceituosa.      

O nome dela foi dado na escola EMEFES “Prof.Darcy Corrêa Gonçalves” e para a minha alegria, foi chamada para triagem. Começou a freqüentar a escolinha de estimulação, que eu dou graças a Deus toda noite, pelo carinho, amor, dedicação e atenção que ela recebe dos profissionais que ali trabalham. Profissionais estes capacitados com carinho, amor e estudo, para enfrentar cada dificuldade que ali eles enfrentam com as crianças. Neste  primeiro ano de “Darcy”, ela participou da miss caipirinha da festa Junina, onde quase todos da família foram  prestigia-la na sua festinha. E para nossa surpresa e felicidade, ela ganhou como miss caipirinha. Ela vibrou, pois adora uma festa.

Sua primeira professora foi à tia “Ju”, carinhosa, calma, amorosa, que a Amanda adorava e aquele medo e preocupação que tinha ao deixa - lá longe de meus olhos, estavam desaparecendo. Apesar de ser apenas 01 hora de estimulação em 03 vezes por semana, a qualidade do atendimento era ótimo, com atendimento individual para cada criança.

Chegou à primavera, e ela também ganhou como “miss primavera”, foi uma festa muito bonita, alias todas as festinhas que eu participei nesta escolhinha sempre foram muito bem organizadas.

No ano seguinte, fiquei super contente, pois a diretora “Dalva” me falou que havia montado uma salinha de aula nova, onde a Amanda ficaria das 08h00min ás 10h00min todos os dias da semana. Fiquei muito feliz, pois gostaria muito que ela ficasse brincando com outras crianças, pois não tem irmãozinho, é filha única, devido o seu atraso no desenvolvimento e ainda não definido de onde vem, conforme conselhos de especialistas em genética que acompanham o caso, pediram para evitarmos outra gravidez, até porque nós (eu e meu marido) optamos em dar o melhor para Amanda, onde a maior parte do tempo, eu me dedico á leva-la em terapias como: fisio, fono, equoterapia, natação e tudo aquilo que me falam que pode ajudar no seu desenvolvimento, com intuito de fazer que ela seja o mais independente possível futuramente.

Infelizmente não deu certo a Amanda ficar na sala de aula, como havíamos planejado, pois perceberam que ela tinha um hiperatividade alta, e não conseguia ficar sentada ou parada muito tempo no mesmo lugar.

No dia da reunião que a professora Adriana e Roberta me falaram isso, caiu no choro, pois era uma preocupação maior na minha cabeça.

Fui para casa dirigindo o carro chorando, e quando cheguei em casa, minha mãe pensou que havia batido o carro, pois, não conseguia nem falar.Quando me acalmei, falei para minha mãe que a Amanda voltaria para a estimulação. Na minha cabeça ela tinha regredido mais tive a prova que aqui nesta escola existem profissionais que entendem do assunto. E realmente o progresso da Amanda seria voltar para estimulação, onde ela teria o atendimento individual. Foi ótimo, pois encaixaram o horário da estimulação dentro do horário da refeição das crianças (recreio), e ela começou a tentar se alimentar com a colher, pois eu ou minha irmã somos quem damos sua refeição. A partir deste estímulo todas as vezes que iríamos dar comida a ela pegava a colher,  para tentar comer.

Achei muito importante este estímulo, só que o ano se encerrou e no ano seguinte, mudou toda a direção da escola e ela não mais participou desta estimulação no horário do recreio, embora eu tenha explicado e enfatizado a importância deste estímulo. Atualmente ela nem pega mais na colher sozinha.

A Amanda evolui muito na escolinha e o que eu mais almejo no momento é que ela consiga ter mais tempo de concentração e atenção para poder ficar mais tempo na sala de aula.

Gostaria de aproveitar a oportunidade para reinvidicar às autoridades, mais escolas especiais, sejam elas: municipais, estaduais ou mesmo particulares, pois estou enfrentando uma barreira enorme em busca de escola particular que receba uma criança especial, só que até o momento não encontrei nenhuma que tenha especialização.

Acho importante mencionar neste relatório que nós pais temos que ouvir e debater com outros pais, nossa vivência. Foi muito importante para mim, ouvir alguns depoimentos de pais de filhos especiais.

Houve um período que eu quase fiquei obcecada em busca de um diagnostico para minha filha, tudo que me falavam, eu ia atrás, foi muito bom, pois serviu para entender melhor a vida e me conscientizar que todo mundo tem problemas, precisamos somente, saber resolve-los.

Quando a Amanda tinha 05 anos, a diretora da escola “Dalva”, conversou comigo para montar um site dela com fotos e resultados dos exames, com intuito de divulgação para faculdades e médicos, em busca de um diagnóstico, más foi ótimo o retorno no sentido de aumentar minha auto estima, vontade de continuar na luta em ajudar a minha filha e também outras mães para incentivar a nunca desistir, pois o caminho as vezes é muito difícil, más não impossível, pois Deus nos confiou e enviou uma criança tão especial e amada.

Bom, quanto a parte médica, ela continua em estudo genético na USP, no departamento de síndromes e neurologia. Atualmente faz fisioterapia para alongar os músculos da panturrilha, pois tem o costume de andar na ponta do pé, e se não fizer fisioterapia, poderá dar encurtamento no tendão. Faz fono, pois tem um grande comprometimento na fala e linguagem, e também não tem mastigação, ela engole a comida. Faz equoterapia para o equilíbrio, e aurículo-terapia para baixar sua ansiedade.

Continua fazendo estimulação 01 hora por dia, 03 vezes por semana, com a professora Márcia Raquel, professora  esta ; maravilhosa, carinhosa, experiente que a Amanda adora, transmitindo a ela muita tranqüilidade e calma, parecido com o carinho e paciência que sua avó Anatalia transmite a ela.

Até os 06 anos ela tinha insônia quase toda noite, trocando o dia pela noite, um sono muito difícil. Devido esta insônia, houve um período em nossa vida, que eu pensei que nosso casamento iria se acabar, más o “amor”, carinho, companheirismo e respeito que temos um com o outro, não deixou que isto acontecesse. Somente agora no mês de março deste ano, um neurologista receitou um calmante para ela dormir, então faz somente três meses que descobri o que é dormir a noite inteira. Graças ao Dr. Sergio neurologista e minha tia Zana que foi quem marcou a consulta.

Sua hiperatividade é altíssima, não tem parada e pouquíssimo tempo de atenção e concentração, mas tenho fé que devido o tratamento que iniciamos há três meses atrás com remédio para concentração e atenção este tempo irá dobrar, com fé em DEUS.

Também não posso deixar de mencionar a força que minha mãe Anatália, minha irmã Caren, dá nesta caminhada tão longa e com vários obstáculos que graças a DEUS nós estamos superando com muito sucesso. Agradeço também a compreensão, dedicação, paciência, carinho e amor que o meu marido Paulo tem comigo e com a Amanda.

Hoje entendo o verdadeiro significado da seguinte frase: “DEUS não dá um fardo maior do que podemos carregar”, às vezes as dificuldades são grandes, mas o amor, o carinho e a fé em DEUS, fazem com que superemos mais uma dificuldade.

Para finalizar este relatório, gostaria de dizer também, que não é só nós pais de filhos especiais que somos escolhidos por DEUS, e sim os professores e educadores da escola Prof. Darcy Correa Gonçalves também, porque o amor e a dedicação que eles tem com nossos filhos, nenhum salário paga.

Obrigado a DEUS e todos os profissionais que ajudam minha filha dia após dia.

 Este é apenas o começo de uma vida longa de uma garotinha muito esperada e amada, por isto o nome dela é AMANDA.

Seus pais Paulo França Moreira e Claudia Regina Ferreira Moreira, dedicam a ela todo o amor do mundo.